Norėčiau pasidalinti savo patirtimi auginant dukrą, sergančią epilepsija ir turinčią intelekto negalią. Šiuo metu galiu ramiai apie tai kalbėti ir rašyti, tik ne visada taip buvo. Kai gimusiai sveikai mergaitei po 4 mėnesių atsirado neaiškūs krūpčiojimai, niekam tai nesukėlė nerimo. Tačiau vėliau pastebėjome tam tikrą fizinės ir psichinės sveikatos atsilikimą. Ir jau 8 mėnesių Laimutei buvo nustatyta epilepsija, o tie krūpčiojimai ir buvo priepuoliai. Visada gyveni su didele viltimi, kad vaikas bus išgydytas. Vilties visada buvo ir yra daug, nes šiuolaikinė medicina žengia sparčiais žingsniais į priekį ir tam tikrų formų epilepsija išgydoma. Mums nepasisekė. Laimutei daug kartų buvo keičiami vaistai, bet priepuoliai vis tiek kartojosi ir 32-uosius mergaitės gyvenimo metus mes gyvename su jais.
Kokia gi mūsų šeimos kasdienybė? Turbūt įprasta, kaip ir daugumos šeimų – dirbame, džiaugiamės mažomis ir didesnėmis smulkmenomis, keliaujame, einame į svečius, žaidžiame, skaitome, einame pasivaikščioti, žiūrime televizorių ar per planšetę klausome muzikos. Ir dar daug, daug veiklų mūsų kasdienybėje. Ar Laimutės negalia mums trukdo? Išmokome gyventi taip, kad trukdytų kuo mažiau. Namuose mergaitė jaučiasi labai gerai. Atrodo, kad viską supranta, žino, ko nori, savarankiškai pasiima, ko reikia, jei nepavyksta, atveda už rankos šalia esančius mamą ar tėtį ir parodo, ko nori. Laimutė labai mėgsta muziką, tad namuose visada ji skamba. Patiktų jai tos pačios melodijos, bet vis praturtinu jos repertuarą naujomis. Tad šiuo metu Laimutė yra Jessicos Shy ir Sauliaus Prūsaičio gerbėja. Išvažiuojame ir toliau nuo namų – poilsiauti. Laima prisitaiko greitai prie naujų sąlygų, o mes, artimieji, ją pažindami stengiamės, kad mergaitei būtų kuo mažiau streso.
O kokie sunkiausi momentai? Sunkiausia tai, kad priepuoliai ištinka neperspėję. Laimutę gali ištikti priepuolis einant gatve, valgant, žaidžiant. Tad beveik visada esame įsitempę, stengiamės apsaugoti mergaitę nuo skausmingų susižalojimų, tik ne visada pavyksta. Saugiai jaučiamės tik tada, kai mergaitė saugiai sėdi. Stengiamės ir namuose sukurti tokias sąlygas, kad dukrytė nesusižalotų.
Laimą visi labai mylime. Didžiausia laimė, kai ji yra linksma, kai žiūri į akis ir apkabina. Tada jaučiu jos šilumą, užuodžiu jos kvapą, girdžiu jos plakančią širdelę, matau spindinčias akytes. Tai yra didžiausia laimė, noriu pajausti tą akimirką „čia ir dabar“. Ačiū gyvenimui, kad man suteikė tokią Laimą ir tokią didelę pamoką gyventi taip, kaip gyvenu, turėti tai, ką turiu. Jau senai palikau praeityje klausimą: kodėl tai atsitiko su manimi, kodėl man? Dabar tiesiog noriu suteikti Laimutei kuo daugiau puikių akimirkų ir jose Būti. LAIMA=LAIMĖ.
Kartais savęs paklausiu, ko mane išmokė Laimutė? Pirmiausia tai gilesnio, prasmingesnio gyvenimo. Kiekvienas žmogus savo gyvenimo prasmę atranda savaip. Ją suformuoja skirtingos patirtys, vertybės ir įsitikinimai. Man gyvenimo prasmė yra lyg kompasas, kuris padeda nepasiklysti gyvenimo vingiuose. Vienas iš pačių svarbiausių žmonių mano gyvenime yra Laima. Joje yra ir didelė dalis mano gyvenimo prasmės. Ši mergaitė man padėjo labai tvirtai jaustis gyvenimo kelionėje. Aš žinau, kad nėra tokio iššūkio, kurio negalėčiau vienaip ar kitaip įveikti. Kitas svarbus dalykas, susijęs su Laima ir jos pamokomis man, tai įsiklausimas į kitą, supratimas, atjauta, gebėjimas „apsiauti kito batais“. Bendrauti su žmonėmis tenka labai daug. Man labai svarbu pirmiausiai užmegzti emocinį ryšį, tad empatija tam deda pagrindą. Suprantu, kad visi žmonės yra skirtingi, ir juos priimame tokius, kokie jie yra.
Laima lanko Vilniaus „Vilties“ specialiają mokyklą-daugiafunkcinį centrą. Ji čia jaučiasi taip, kaip ir namuose. Ją supa labai skirtingi, nuoširdūs, draugiški, padėti pasirengę draugai ir centro darbuotojai. Tokie žmonės, kaip Laima, jaučiasi taip, ką patiria, elgiasi taip, kaip jaučiasi. Jie nemeluoja, neapsimetinėja, yra labai atviri. Tad jei matau, kad Laimai čia gera, ji jaučiasi puikiai, vadinasi taip ir yra. Laimai labai reikia būti su draugais. Jei būname ilgiau namuose, dukrytė nuobodžiauja, kartais liūdi. Tad kiekvieną ankstų rytą važiuojame į Centrą ir tuo labai džiaugiamės.
Požiūris į žmones su negalia labai svarbus mūsų visuomenės vystymuisi ir žmogiškumo supratimui. Deja, dažnai susiduriame su stereotipais ir mitais, kurie trukdo matyti tikrąjį žmogaus potencialą ir vertę. Stereotipai dažnai vaizduoja žmones su negalia kaip silpnus, vienišus. Tačiau realybė yra kitokia – daugelis jų yra nuostabūs, nuoširdūs ir pilni gyvenimo džiaugsmo.
Kova su stereotipais prasideda nuo mūsų pačių požiūrio keitimo. Kartais labai kliūna skvarbūs praeivių žvilgsniai, o kartais stengiesi nekreipti dėmesio, o vaikams paaiškinti, kad pasaulyje daug skirtingų žmonių su savo ypatingais poreikiais.
Žodžio, kalbos galia – milžiniška: ji gali kurti atskirtį arba suartinti. Kartais žeidžia ir žodžiai, kuriuos išgirsti. Renkantis negaliai jautrų žodyną, mes ne tik kalbame gražiau – mes keičiame mąstymą, ugdome empatiją ir kuriame įtraukią visuomenę. Kovojant su stereotipais reikia būti atsakingiems už savo žodžius ir veiksmus, skleisti teigiamą informaciją, parodyti pavyzdžius, kurie paneigia mitus. Tik veikdami sąmoningai ir atvirai galime kurti draugiškesnę ir įtraukią visuomenę, kurioje kiekvienas jaustųsi gerbiamas ir suprastas.
